Utmaningarna för hälso- och sjukvården och life science-industrin är stora. Hur ska vi hantera de stora orsakerna till svår sjukdom och minska antalet dödsfall som finns inom områdena Communicable Diseases – Smittsamma sjukdomar som virus och bakterier orsakar och som faktiskt påverkar oss i vardagen, och Non-Communicable Diseases – Icke smittsamma sjukdomar där kardiovaskulära sjukdomar tillsammans med cancer skördar stort antal liv per år?
Dessa områden är stora och prioriterade av såväl FN, WHO som EU – så hur gör vi i Sverige med inte minst NCDs? Antalet äldre blir fler och därmed också samsjukligheten där vi behöver förstå mer om hur olika diagnoser hänger samman. Hur kan vi öka kunskapen, upprätthålla förtroende för vetenskap och samhälle samtidigt som nya innovationer inom vården kan komma patienter tillgodo genom läkemedel och medtech?
Välkomna till två intressanta dagar med såväl svenska och internationella medverkande – och där Du som deltagare också är en viktig del i programmet!
Dag 2 är fokuset på de kroniska sjukdomar som kan finnas inom hjärtkärlsjukdomar och cancer men som också tillkommer och hör samman med varandra i många fall. Därtill finns det sällsynta diagnoser inom alla områden. Att leva med långvariga tillstånd eller kronisk sjukdom innehåller flera utmaningar, återkommande medicinering och behandlingar och att få upprätthålla en god livskvalitet trots allt.
Kan vi tänka utanför befintliga ramar och hitta nya lösningar för att använda de medel som står till buds?
Program – 18 mars
08:30
Registreringen öppnar
Välkommen till vårt registeringsbord när du anländer till ELITE Palace Hotel.
Var vänlig ta med den bekräftelse du fått via e-mail.
Du ombeds ha din namnbricka på dig under hela konferensen av säkerhetsskäl.
09:00 – Vanadissalen / Vasasalen
Välkommen

Penilla Gunther
Grundare FOKUS Patient®
Penilla Gunther är en fd svensk riksdagsledamot och grundare av initiativet FOKUS Patient, ordförande för den europeiska organisationen för patientsäkerhet och ledamot i styrgruppen för HFPN – Heart Failure Policy Network sedan 2015. Gunther blev utnämnd av EU-kommissionen 2022 att som en av 15 ledamöter, ingå i Cancer Mission Board; för att vara ambassadör för implementering av EUs Cancerplan och Horizon – finansiering av projekt inom cancerområdet. Som både före detta beslutsfattare och erfarenhet av att vara patient, har Gunther en övergripande kunskap om hälso- och sjukvårdssystem, life science och är involverad i en rad områden där särskilt kan nämnas patienträttigheter, kardiovaskulära sjukdomar, transplantation och organdonation, och inte minst cancer.
Situationen för kardiovaskulära sjukdomar i Europa och behovet av en CVD Health Plan
09:05 – Vanadissalen / Vasasalen
”Situationen för kardiovaskulära sjukdomar i Europa och behovet av en CVD Health Plan”

Cecilia Linde
Vice ordförande för ESC – European Society of Cardiology, Professor och ansvarig för hjärtsjukvården, Karolinska Universitetssjukhuset
Cecilia Linde är kardiolog som specialiserat sig i sin forskning på tekniska hjälpmedel och dess implementering för patienter med hjärtsvikt. Linde är vice ordförande i styrelsen för den europeiska organisationen för kardiologi och har varit ledamot i ett stort antal arbetsgrupper och rådgivande organ sedan 1998.
Har Europas Cancerplan bidragit till en bättre cancervård för patienterna?
09:15 – Vanadissalen / Vasasalen
”Har Europas Cancerplan bidragit till en bättre cancervård för patienterna?”

Csaba Degi
Ordförande European Cancer Organisation, Professor, Habilitering och forskare vid Babes-Bolyai-universitetet, Cluj Napoca, Rumänien
Csaba Dégi är ledande på området psyko-onkologi sedan 2001. Han är verkställande sekreterare för den Internationella Organisationen för Psyko-Onkologi (IPOS) och fd ledamot i styrelsen. Som ordförande för European Cancer Organisation (ECO) i Bryssel, Degi är en stor förespråkare för detta område över Europa och utanför. Dégi är också grundare för, orch ordförande för den rumänska organisationen för service och kommunikation i onkologi (APSCO), som även är en samarbetspartner till Innovative Partnership for Action Against Cancer initiative i Europa. 2016, blev Degi utnämnd av det rumänska socialdepartementet som ansvarig för Kommittén för Socialt stöd och arbete inom onkologi.
09:25 – Vanadissalen / Vasasalen
Panelsamtal
Samtalet kommer handla om hur Europas Cancerplan kan användas för att skapa en plan även för hjärtkärlsjukdomar i Europa, och hur detta skulle kunna bidra till bättre och mer samlade insatser för personer med samsjuklighet, men även för preventiva insatser och för en högre livskvalitet.

Neil Johnson
VD, Global Heart Hub – världens största patientnätverk för hjärtkärlsjukdomar
Neil Johnson har en masterutbildning inom psykologi, är utnämnd till Hedersledamot för Medicinska universitetet i Galway, Irland och 2023 fick han även utmärkelsen Hedersdoktor vid universitetet som ett erkännande för sitt arbete inom hjärt-kärlhälsa och patientdelaktighet. Johnson var chef för den irländska Hjärta och Stroke-organisationen, Croi, från 1992-2023 och det irländska nationella institutet för Prevention och Kardiovaskulär Hälsa från 2014-2023.

Cecilia Linde
Vice ordförande för ESC – European Society of Cardiology, Professor och ansvarig för hjärtsjukvården, Karolinska Universitetssjukhuset
Cecilia Linde är kardiolog som specialiserat sig i sin forskning på tekniska hjälpmedel och dess implementering för patienter med hjärtsvikt. Linde är vice ordförande i styrelsen för den europeiska organisationen för kardiologi och har varit ledamot i ett stort antal arbetsgrupper och rådgivande organ sedan 1998.

Csaba Degi
Ordförande European Cancer Organisation, Professor, Habilitering och forskare vid Babes-Bolyai-universitetet, Cluj Napoca, Rumänien
Csaba Dégi är ledande på området psyko-onkologi sedan 2001. Han är verkställande sekreterare för den Internationella Organisationen för Psyko-Onkologi (IPOS) och fd ledamot i styrelsen. Som ordförande för European Cancer Organisation (ECO) i Bryssel, Degi är en stor förespråkare för detta område över Europa och utanför. Dégi är också grundare för, orch ordförande för den rumänska organisationen för service och kommunikation i onkologi (APSCO), som även är en samarbetspartner till Innovative Partnership for Action Against Cancer initiative i Europa. 2016, blev Degi utnämnd av det rumänska socialdepartementet som ansvarig för Kommittén för Socialt stöd och arbete inom onkologi.

Kerstin Sollerbrant Melefors
Senior expert, forskning på Barncancerfonden. Ledamot i Kommittén för avancerade terapier, ATMP som patientrepresentant, EMA – Europeiska Läkemedelsmyndigheten

Ledamot EU Cancer Mission Board, ledamot HFPN – Heart Failure Policy Network, Grundare FOKUS Patient
Vikten av att ta in och stärka den upplevda erfarenheten hos dem som lever med Sällsynta Diagnoser
10:10 – Vanadissalen / Vasasalen
”Vikten av att ta in och stärka den upplevda erfarenheten hos dem som lever med Sällsynta Diagnoser”

Ordförande och VD, Internationella Ehlers-Danlos-organisationen, UK. Professor i Praktisk Patientdelaktighet och Globalt Samarbete, Penn State College of Medicine, USA. Vice Ordförande, IAPO – Internationella Alliansen för Patientorganisationer
Nationell strategi inom området Sällsynta hälsotillstånd
10:25 – Vanadissalen / Vasasalen
”Nationell strategi inom området Sällsynta hälsotillstånd”
Presentation av Lena Lövqvist, utredare Socialstyrelsen för regeringens uppdrag att ta fram förslag till nationell strategi inom området Sällsynta hälsotillstånd.

Ledamot i styrelsen för europeiska referensnätverk (ERN), projektledare för joint action JARDIN
10:40 – Restaurang
Paus
Kaffe eller té
1) Vanligt och ovanligt med diabetes och njurar
2) Hjärtkärlsjukdomar och sambanden mellan andra diagnoser och effekt för samhället
3) Möte med Riksförbundet Ehlers-Danlos Syndrom Sverige
11:00
Parallella seminarium
Vanadissalen
VANLIGT OCH OVANLIGT MED DIABETES OCH NJURAR
Diabetes och njursjukdomar är kanske inte ovanliga, men därutöver kan det finnas till exempel vaskulitsjukdomar som tillhör gruppen ANCA-associerade vaskuliter och som drabbar de minsta blodkärlen i kroppen och ger symtom från många olika organ i kroppen som ögon, lungor och njurar. Att ha en av dessa diagnoser kräver förstås tillgång till god behandling, men kombinationen av flera diagnoser ställer också krav på nya typer av läkemedel som kan höja livskvaliteten. Ett annat tillstånd som kanske inte omnämns så ofta, är även risken för synnedsättningar.

Ordförande Diabetes Sverige

Ordförande Njurförbundet, Styrelseledamot European Kidney Patients Federation

Professor, överläkare Linköpings Universitet och Linköpings Universitetssjukhus och gästprofessor Karolinska Institutet

Projektledare FOKUS Ögonhälsa

Erfaren ledare inom Life Science
Vasasalen
HJÄRT-KÄRLSJUKDOMAR OCH SAMBANDEN MELLAN ANDRA DIAGNOSER OCH EFFEKT FÖR SAMHÄLLET
Seminariet handlar om kopplingen mellan hjärt-kärlsjukdomar och andra diagnoser, effekten av detta på samhället och om en Europeisk Cardiovascular Health Plan och nationella planer skulle förbättra det preventiva arbetet och vården?
Men också om hanteringen av mediciner, behov av information och kunskap hos patienter med kroniska tillstånd för att undvika återfall och nya sjukdomar.

Vice ordförande för ESC – European Society of Cardiology, Professor och ansvarig för hjärtsjukvården, Karolinska Universitetssjukhuset

Managing Director, Health Policy Network Partnership, Heart Failure Policy Network, UK

M.D., Ph.D., Docent, överläkare onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset och FoUUI-direktör, Södersjukhuset

Samhällspolitisk chef, Kidney Care UK, representerar även den Globala Patientalliansen för Njurhälsa

Ordförande Riksförbundet Hjärt-Lung

Medgrundare FOKUS Patient, Life Science-konsult
Konferensrum Gästrikesalen
MÖTE MED RIKSFÖRBUNDET EHLERS-DANLOS SYNDROM SVERIGE
HSD OCH hEDS – UNDERDIAGNOSTICERAT, OBEHANDLAT OCH MISSFÖRSTÅTT
EDS (Ehlers-Danlos syndrom) och HSD (Hypermobility spectrum disorder) är en grupp av genetiska bindvävssjukdomar. En del former av EDS är sällsynta eller mycket sällsynta medans den hypermobila formen (hEDS) och HSD är vanligare och där över 300 000 svenskar kan vara påverkade. Bindväv finns i alla delar av den mänskliga kroppen som orsakar en variation av komplexa sysmtom. Men trots det, kan dessa diagnoser inte hittas under de nuvarande rubrikerna i det svenska hälso- och sjukvårdssystemet. På grund av det finns inga specialister för denna stora grupp av patienter. Det här orsakar i sin tur en kunskapsbrist hos den medicinska professionen och en avsaknad av korrekt respons och möjligheter till behandling, och ett oacceptabelt lidande hos patienterna.

President and CEO, The Ehlers-Danlos Society, UK, Academic Affiliate Professor of Practice in Patient Engagement and Global Collaboration (Penn State College of Medicine), Vice President, IAPO – International Alliance of Patients Organizations.

Specialist inom fysioterapi, Drottning Silvias barnsjukhus. Ledamot av det Svenska Specialistnätverket för HSD/hEDS och ledamot av Riksförbundet EDS vetenskapliga kommittée.

Chef, Riksförbundet Ehlers-Danlos Syndrom
11:50 – Restaurangen
Paus
1) Neurologiska tillstånd kopplade till andra och varandra
2) Cancer, hjärtat och immunsystemet
12:00
Parallella seminarium
Vanadissalen
NEUROLOGISKA TILLSTÅND KOPPLADE TILL ANDRA OCH VARANDRA
Seminairet kommer handla om kopplingen mellan olika neurologiska sjukdomar och hur det kan yttra sig. Att dessutom andra diagnoser inom hjärta-kärl eller diabetes kan påverka tillståndet behöver uppmärksammas, och vilka typer av behandlingar som finns.

Professor, överläkare och chef för Centrum för högspecialiserad Epilepsivård, Sahlgrenska universitetssjukhuset

Biträdande chef, Internationella Hjärntumöralliansen (IBTA), UK

Chef Forskning och Samhälle, Hjärnfonden

Editor-in-Chief, Magazine Neurology in Sweden
Vasasalen
CANCER, HJÄRTAT OCH IMMUNSYSTEMET
Seminariet kommer handla om sambanden mellan cancer, hjärt-kärlsjukdom och hur immunsystemet och olika sjukdomar påverkar varandra. Kardio-onkologi är ett exempel på behovet av fler multiprofessionella läkare och sjuksköterskor när samsjukligheten ökar. Stamcellstransplantation är en behandling för ett antal tillstånd som i allra högsta grad berör immunsystemet.

M.D., Ph.D., Docent, överläkare onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset och FoUUI-direktör, Södersjukhuset

Professor i molekulär immunologi, Karolinska Institutet

Generalsekreterare Cancer- och Allergifonden

Ordförande Blodcancerforum och ordförande Myeloma Patients Europe
12:50 – Restaurang
Lunch
Mer info här…
12:50 – Gästrikesalen
Möjlighet att träffa Lara Bloom och diskutera sällsynta diagnoser

Ordförande och VD, Internationella Ehlers-Danlos-organisationen, UK. Professor i Praktisk Patientdelaktighet och Globalt Samarbete, Penn State College of Medicine, USA. Vice Ordförande, IAPO – Internationella Alliansen för Patientorganisationer
1) Cancer - upptäckt, diagnos, behandling
2) Specialiserat stöd vid långvarig sjukdom
3) Möte med Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap
13:50
Parallella seminarium
Vanadissalen
CANCER – UPPTÄCKT, DIAGNOS, BEHANDLING
Seminariet kommer att handla om hur man bättre kan upptäcka, diagnostisera och behandla cancer inte bara i framtiden utan redan nu!
En miljon fakta om cancer hos en patient kan hittas genom överföring från ett enkelt prov till datadriven medicin med hjälp av sekvensering. Hur kan vi använda det i större skala? En inblick från Europa till Sverige och från Sverige till Europa, om vad som händer.

Utbildare och forskare på Universitetet i Turku, Finland. Ordförande European Oncology Nursing Society, post doc researcher

Medicinsk leader för Precision Oncology, CCC München – Comprehensive Cancer Center & ordförande för Translational Research and Precision Medicine Working Group ESMO – European Society for Medical Oncology, Tyskland

NGS BioInformatics Developer, NEOGAP Therapeutics AB, Senior Data Scientist, Sweden

Påverkansansvarig, Bröstcancerförbundet

Editor-in-Chief, Magazine Oncology in Sweden
Vasasalen
SPECIALISERADE STÖD FÖR PERSONER MED KRONISK SJUKDOM
Det är inte bara medicinska specialister på själva sjukdomen som kan behövas – även andra professioner på de olika områdena kan behövas. De kan dessutom både avlasta och komplettera specialistsjukvården med sina kunskaper, som till exempel fysioterapi inom andningsteknik för patienter med luftvägssjukdom ellre psykologi med inriktning på cancerpatienter? Vad kan bidra till en högre livskvalitet för personer med kroniska sjukdomar eller långvariga tillstånd?

Docent i omvårdnad, med specialisering inom psyko-onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset

Professor i Fysioterapi, Enheten för Samhällsmedicin och Rehabilitering, Umeå Universitet

Nutritionist och Folkhälsovetare

Ordförande i patientförening för integrativ medicin, spetspatient inom hälso – rehabilitering & integrativ medicin

Ordförande Blodcancerforum Sverige, Ordförande Myeloma Patients Europe
Konferensrum Gästrikesalen
MÖTE MED HYPERTROFISK KARDIOMYOPATIS SVENSKA SÄLLSKAP OCH LISA SALBERG, HMCA, USA

HCMA, USA
14:40 – Restaurangen
Paus
1) Metabola sjukdomar - samband och möjlighet till prevention
2) Livskvalitet - hur mäter man det?
3) Möte med Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap
14:50
Parallella seminarium
Vanadissalen
METABOLA SJUKDOMAR – SAMBAND OCH MÖJLIGHET TILL PREVENTION
Obesitas är en av de största riskerna för metabola syndromet diabetes typ 2. Varje komponent i det metabola syndromet bär också en risk för hjärtkärlsjukdom. När diagnosen är klar, är risken för en hjärtinfarkt 5 ggr större än för en frisk person. Om leverfunktionen försämras ökar förekomsten av diabetes så att klinisk diabetes kan ses som en markör för leversvikt. Hur kan vi öka kunskapen om sambanden mellan dessa sjukdomar och finns det möjlighet att förebygga dem?

CEO, World Obesity Federation & Global Health Leader in NCDs, Policy & Communications and Organizational Change, UK

Professor, överläkare, Chef för Forskning & Utveckling, Utbildning och Innovation, Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset

Ordförande Nya Riksföreningen Hepatit C, vice ordförande ELPA – Europeiska Organisationen för leversjuka

Erfaren ledare inom Life Science
Vasasalen
LIVSKVALITET – HUR MÄTER MAN DET?
Om man har en längre behandling, ett livslångt tillstånd eller en kronisk sjukdom, kan det var än viktigare att hitta vad som ger mening och glädje i tillvaron. Hur stor roll spelar den omgivande miljön eller möjligheten att kunna påverka sin egen vård för välmåendet?

Hälsoekonom, Enheten för Epidemiologi och Global Hälsa, Umeå Universitet

intressepolitisk expert, Cancerfonden

Policy analyst, Health Division OECD Patient-reported outcomes

Generalsekreterare, Leading Healthcare
Konferensrum Gästrikesalen
MÖTE MED HYPERTROFISK KARDIOMYOPATIS SVENSKA SÄLLSKAP OCH LISA SALBERG, HMCA, USA

HCMA, USA
15:40 – Restaurang
Paus
Kaffe eller té
En hälso- och sjukvård och life science industri för framtiden
16:00 – Vanadissalen / Vasasalen
Paneldiskussion: ”En hälso- och sjukvård och life science industri för framtiden”
Kommer sjukvården bli mer personcentrerad och mer inkluderande med hjälp av nya läkemedel och medtech, European Health Data Space med en sammanfattning av patientjournalen i mobiltelefonen och med större användning av AI…? Och vilka värderingar kommer att styra alla dessa förändringar?

Executive Director Strategy and Healthcare Systems på EFPIA

Senior Advisor on core policies in the EU, President European Association of Value-Based Health Care

Senior Director Corporate Affairs, AstraZeneca

Professor i onkologi, Lunds universitet, särskild utredare Nationell cancerstrategi, Socialstyrelsen, överläkare Skånes universitetssjukhus

Generalsekreterare Leading Healthcare
16:55 – Vanadissalen / Vasasalen
Tack

…
17:00 – Vanadissalen / Vasasalen
Avslutning
FOKUS PATIENT
Den digitala och fysiska mötesplatsen FOKUS Patient är ett initiativ och varumärke av Citizens Affairs AB. FOKUS Patient startade 2019 för att samla och skapa nätverk mellan alla intressenter inom hälso- och sjukvård och life science – med ett patientperspektiv. Vi samarbetar med alla aktörer; patient- och branschföreningar, läkemedels- och medtechföretag, myndigheter, akademi och vården med flera.
Vill du veta mer, se vår hemsida www.fokuspatient.se
INFO
KONTAKT
Sponsorskap och praktiska frågor:
e: mattias@citizensaffairs.se
t: +46704438951
Program och innehåll:
e: penilla@citizensaffairs.se
t: +46708736344